Государственная программа для детей аутистов

       Для установления инвалидности необходимо пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ) (ст. 7 Закона от 24.11.1995 N 181-ФЗ; п. 2 Правил, утв. Постановлением Правительства РФ от 05.04.2022 N 588).  Получите направление на МСЭ или справку об отказе в направлении на МСЭ. Самостоятельное обращение в бюро МСЭ для прохождения освидетельствования в случае отказа в направлении на МСЭ не предусмотрено (Письмо Минтруда России от 20.06.2022 N 13-4/В-882).    Гражданин направляется на медико-социальную экспертизу медицинской организацией независимо от ее организационно-правовой формы в соответствии с решением врачебной комиссии медицинской организации. Действующее законодательство не содержит никаких препятствий для прохождения гражданином освидетельствования в учреждении медико-социальной экспертизы по адресу места жительства гражданина (а при отсутствии места жительства — по месту пребывания, по месту фактического проживания), в том числе в ином субъекте Российской Федерации, как при наличии регистрации по месту пребывания гражданина, так и без отсутствия у него прописки, в связи с чем данный вопрос законодательно урегулирован и дополнительной регламентации не требует.         МСЭ может проводиться:1) в бюро МСЭ по вашему месту жительства (месту пребывания), месту нахождения вашего пенсионного дела, если вы выехали на постоянное жительство за пределы РФ;2) на дому, если вы не можете явиться в бюро МСЭ по состоянию здоровья (при наличии заключения врачебной комиссии медицинской организации);3) в медицинской организации, оказывающей помощь в стационарных условиях;4) в организации социального обслуживания, оказывающей социальные услуги в стационарной форме;5) в исправительном учреждении;6) заочно — по решению бюро.МСЭ проводится бесплатно.      Для признания гражданина инвалидом необходима совокупность условий (п. п. 5, 6 Правил N 588):1. нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;2. ограничение жизнедеятельности — полная или частичная утрата способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью;3. необходимость в мероприятиях по реабилитации и абилитации.       Для ребенка с РАС, особенно имеющему сопутствующие расстройства, это актуально, нужно обращаться.       В случае отказа медицинской организации в направлении на МСЭ вам выдадут заключение врачебной комиссии. При этом вы вправе подать жалобу на такое решение в орган, осуществляющий в отношении такой медицинской организации функции учредителя, в территориальный орган Росздравнадзора (если медицинская организация относится к государственной, муниципальной и частной системам здравоохранения на территории субъекта РФ) или в Росздравнадзор (если медицинская организация относится к системе здравоохранения федерального уровня) (абз. 2 п. 20 Правил N 588).       При проведении МСЭ ведется протокол экспертизы и по ее результатам составляется акт МСЭ. Решение о признании инвалидом (об отказе в признании инвалидом) заносится в акт МСЭ. При этом вы вправе ознакомиться как с актом, так и с протоколом МСЭ (абз. 1, 4 п. 38, абз. 3 п. 42, п. 44 Правил N 588).       Для участия в проведении МСЭ с правом совещательного голоса вы вправе пригласить любого специалиста (абз. 3 п. 38 Правил N 588).    В случае признания  инвалидом разрабатывается индивидуальная программа реабилитации или абилитации (далее — ИПРА), а также устанавливается соответствующая причина инвалидности, например инвалидность с детства.       При этом вам выдадут ИПРА, а также вы получите справку, подтверждающую факт установления инвалидности, с указанием группы инвалидности после получения бюро уведомления из Федерального реестра инвалидов о размещении о нем соответствующих сведений. По вашему желанию эта справка может быть выдана на руки либо направлена вам заказным почтовым отправлением. Кроме того, вы можете получить заверенные копии акта и протокола по заявлению, поданному в бюро (абз. 4, 5 п. 42, п. 46 Правил N 588).    Возможно установление инвалидности без указания срока переосвидетельствования при первичном признании гражданина инвалидом при наличии соответствующих заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, если до МСЭ он безрезультатно прошел необходимое лечение (абз. 4 п. 13 Правил).         Нужно понимать, что на современном этапе научного знания нет средств от излечения аутизма, это расстройство остается у человека до конца жизни, и в связи с этим стоит обратить внимание также на следующий документ.        Это Письмо Минздрава России от 04.10.2017 N 17-1/10/1-6371 Об установлении диагноза «аутизм» после достижения 18 лет лицам с расстройством аутистического спектра.        В соответствии с Международной статистической классификацией болезней и проблем, связанных со здоровьем, 10-го пересмотра (далее — МКБ-10) РАС отнесены к рубрике F84 «Общие расстройства психологического развития» (F84.0-F84.8) и не имеют возрастных ограничений.          Следовательно, возраст не является основанием для изменения установленного диагноза РАС при наличии клинической картины у пациента. Диагноз «детский аутизм» устанавливается один раз в течение жизни в соответствии с МКБ-10. Пациенту, страдающему детским аутизмом, сохраняется диагноз и после достижения им 18 лет (по аналогии с детским церебральным параличом).           При выявлении у лиц с установленным диагнозом «детский аутизм» после достижения ими 18 лет иных психических расстройств изменение диагноза недопустимо без соответствующего обоснования. Данные случаи рекомендуются к рассмотрению врачебной комиссией.       С 1 июля 2022 года начало действовать новое Постановление Правительства РФ от 05.04.2022 N 588 «О признании лица инвалидом», начало действия документа — 01.07.2022 (за исключением отдельных положений).     Кстати, в мире уже работает МКБ-11, в нем присутствует диагноз Расстройство аутистического спектра. РАС будут подразделяться на подкатегории по наличию/отсутствию расстройства интеллекта и способности/неспособности человека использовать устную или письменную речь.

          Информирование граждан о мерах соцзащиты осуществляется, в частности, через Единый портал госуслуг и единый контакт-центр (ст. 5.2 Закона от 17.07.1999 N 178-ФЗ; ч. 1 ст. 2 Закона от 28.05.2022 N 140-ФЗ; п. п. 1, 2, 10 Правил, утв. Постановлением Правительства РФ от 03.12.2020 N 1994; Приказы Минтруда России от 28.05.2019 N N 360 и 362).          И помните, что при обращении гражданина по вопросам пенсионного обеспечения в связи с возникшим жизненным событием Пенсионный фонд обязан сообщить обо всех возможных выплатах (это разъяснение Верховного Суда России данное в Определении ВС РФ № 5-КГ21-29-К2  от 31 мая 2021 ), поэтому ходите консультируйтесь, требуйте/просите сообщить о всех возможных пособиях и т. п.    Социальные льготы и гарантии детям-инвалидам устанавливаются, в частности, законодательством субъектов РФ (ст. ст. 1, 3 Закона от 24.11.1995 N 181-ФЗ).

         Постоянно проживающие в РФ дети-инвалиды имеют право на социальную пенсию по инвалидности (пп. 2 п. 1, п. 2 ст. 11 Закона от 15.12.2001 N 166-ФЗ).             Начиная с 2022 г. социальная пенсия по инвалидности назначается ребенку-инвалиду на основании данных, имеющихся в распоряжении ПФР, без истребования заявления о назначении пенсии со дня признания ребенком-инвалидом (п. 1 ст. 22, п. 1 ст. 23 Закона N 166-ФЗ; ч. 1 ст. 10 Закона от 26.05.2021 N 153-ФЗ).            С 01.06.2022 размер социальной пенсии для детей-инвалидов составляет 16 619,39 руб. и увеличивается на соответствующий районный коэффициент для лиц, проживающих в районах Крайнего Севера и приравненных к ним местностях, а также в районах с тяжелыми климатическими условиями (пп. 2 п. 1, п. 2 ст. 18, абз. 4 п. 1, п. 2 ст. 25 Закона N 166-ФЗ; п. п. 1, 3 Постановления Правительства РФ от 18.03.2022 N 396; п. п. 2, 6 Постановления Правительства РФ от 28.05.2022 N 973).     Социальная пенсия по инвалидности устанавливается на основании сведений об инвалидности, содержащихся в Федеральном реестре инвалидов (п. 9 ст. 3 Закона от 15.12.2001 N 166-ФЗ; п. 137 Перечня, утв. Приказом Минтруда России от 04.08.2021 N 538н).          Дети-инвалиды, инвалиды с детства, обучающиеся очно по основным образовательным программам в образовательных организациях (до окончания такого обучения, но не дольше чем до достижения 23 лет), имеют право на получение при определенных условиях социальной доплаты к пенсии в период временного трудоустройства в свободное от учебы время и период участия в общественных работах (в обоих случаях — по направлению государственной службы занятости) (ч. 1, 10 ст. 12.1 Закона от 17.07.1999 N 178-ФЗ).           Ребенок с официально поставленным диагнозом РАС (по действующему законодательству расстройствами аутистического спектра признаются детский аутизм (F84.0), атипичный аутизм (F84.1), синдром Ретта (F84.2), другое дезинтегративное расстройство детского возраста (F84.3), синдром Аспергера (F84.5)) имеет право на обучение с тьютором:          Согласно пункту 29 Порядка организации и осуществления образовательной деятельности по основным общеобразовательным программам — образовательным программам начального общего, основного общего и среднего общего образования, утвержденного приказом Минобрнауки России от 30.08.2013 № 1015, для успешной адаптации учащихся с расстройствами аутистического спектра на групповых занятиях кроме учителя присутствует воспитатель (тьютор).         Необходимо обратиться в территориальную психолого-медико-педагогическую комиссию и указать на необходимость предоставить ребенку тьютора.       Если ТПМПК не предоставит ребенку тьютора, то необходимо обжаловать ее решение в центральную психолого-медико-педагогическую комиссию. В случае, если ЦПМПК также откажет в предоставлении ребенку тьютора, необходимо обжаловать решение ЦПМПК в судебном порядке.         Диагноз можно обжаловать в административном порядке (посредством составления писем в государственные органы) или в судебном порядке.         Как основание обжалования необходимо указывать, что непостановка диагноза РАС влечет непредоставление ребенку тех прав и гарантий, которые законодательство об образовании устанавливает для обучающихся с расстройствами аутистического спектра.        В качестве ответчика — ПНД по месту жительства. В исковом заявлении нужно требовать обязать ПНД установить правильный диагноз (указав на конкретные права человека, которые нарушаются непостановкой правильного диагноза: отсутствие возможности получать эффективную медицинскую помощь, непредоставление ребенку тех прав и гарантий, которые законодательство об образовании устанавливает для обучающихся с расстройствами аутистического спектра). На судебной стадии вопрос правильности диагноза станет предметом спора, соответственно, в качестве доказательств наличия у человека РАС судом могут быть приняты ко вниманию, помимо прочего, заключения сторонних специалистов.     Люди сталкиваются с требованием школы о переводе ребенка на домашнее обучение, помните —  перевод ребенка на домашнее обучение — право, а не обязанность родителя.       Диагноз «детский аутизм» (и другие расстройства аутистического спектра) отсутствует в Перечне заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому, утвержденном приказом Минздрава России от 30.06.2016 № 436н. Сам перечень носит исключительно рекомендательный характер.     Кроме того, вектор внутренней политики государства направлен на повышение уровня коммуникативной компетентности лиц с РАС и необходимость их социализации среди сверстников (положения многочисленных образовательных стандартов тому подтверждение).          Родителям необходимо донести до лиц, которые вынуждают их перевести ребенка на домашнее обучение, что практика обучения на дому не способна в полной мере обеспечить качественное образование и оптимальную интеграцию ребенка в социум, поскольку при обучении на дому ребенок изолирован от других детей и школьного коллектива.       Детям-инвалидам предоставляются следующие гарантии в сфере образования, в частности (ст. 19 Закона N 181-ФЗ; ч. 5 ст. 36, ч. 5 ст. 41, ч. 3 ст. 65, ч. 10 ст. 66, ч. 4 ст. 68, ч. 5 — 7 ст. 71, ст. 79 Закона от 29.12.2012 N 273-ФЗ; п. 1 Указа Президента РФ от 02.10.1992 N 1157; ст. 9 Закона г. Москвы от 26.10.2005 N 55; ч. 2 ст. 30 Закона г. Москвы от 23.11.2005 N 60; п. 2.4 Приказа Департамента образования г. Москвы от 30.12.2010 N 2168):1. общее образование, профессиональное образование и профессиональное обучение в соответствии с адаптированными образовательными программами и индивидуальными программами реабилитации, абилитации инвалидов, в том числе обучение на дому;2. обеспечение двухразовым горячим питанием обучающихся 1 — 11-х классов;3. освобождение родителей от оплаты содержания детей-инвалидов в государственных дошкольных образовательных учреждениях;4. обеспечение местом в дошкольном образовательном учреждении в первоочередном порядке;5. право на прием на подготовительные отделения федеральных государственных образовательных организаций высшего образования на обучение на бюджетной основе;6. преимущественное право зачисления в образовательную организацию на обучение по образовательным программам среднего профессионального образования при условии успешного прохождения вступительных испытаний (в случае их проведения) и при прочих равных условиях;7. право на прием на обучение по программам бакалавриата и программам специалитета за счет бюджетных средств в пределах установленной квоты;8. право на государственную социальную стипендию.      Для детей-инвалидов предусмотрены, в частности (п. 9 ст. 6.1, п. 1 ч. 1 ст. 6.2 Закона от 17.07.1999 N 178-ФЗ; Постановление Правительства РФ от 30.07.1994 N 890; Распоряжение Правительства РФ от 10.12.2021 N 3525-р; ст. 12, ч. 4, 5 ст. 30 Закона г. Москвы N 60):1. бесплатное обеспечение в установленном объеме лекарственными средствами;2. ежемесячная денежная выплата на возмещение роста стоимости продуктов питания на детей до трех лет;3. бесплатное обеспечение продуктами детского питания, в том числе лечебного питания.       Дети-инвалиды имеют право на получение путевки на санаторно-курортное лечение, а также на бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте и междугородном транспорте к месту лечения и обратно. Вторая путевка и право на бесплатный проезд предоставляются сопровождающему лицу. Длительность санаторно-курортного лечения составляет 21 день (п. 9 ст. 6.1, пп. 1.1, 2 п. 1, ч. 3 ст. 6.2 Закона N 178-ФЗ).      Также дети-инвалиды имеют право на путевку для отдыха и оздоровления как дети, находящиеся в трудной жизненной ситуации (п. 3.1.3 Порядка, утв. Постановлением Правительства Москвы от 22.02.2017 N 56-ПП).      Детям-инвалидам и семьям с детьми-инвалидами предоставляются, в частности, следующие гарантии (ч. 1 ст. 160 ЖК РФ; п. 6 ст. 5, ч. 10, 13, 14, 15 ст. 17 Закона N 181-ФЗ; ч. 1 ст. 30 Закона г. Москвы N 60; ч. 2 ст. 9 Закона г. Москвы от 03.11.2004 N 70; п. п. 1.3, 2.2 Порядка, утв. Постановлением Правительства Москвы от 26.04.2016 N 200-ПП; п. 2.6 Приложения к Постановлению Правительства Москвы от 07.12.2004 N 850-ПП):1. обеспечение жильем во внеочередном порядке детей-инвалидов, проживающих в организациях социального обслуживания и являющихся сиротами или оставшимися без попечения родителей, по достижении 18 лет (если индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида предусматривает возможность осуществлять самообслуживание и вести самостоятельный образ жизни);2. оплата в размере 50% платы за жилое помещение (государственного жилищного фонда) и коммунальные услуги (независимо от вида жилищного фонда);3. дополнительная скидка (компенсационная выплата на территории Троицкого и Новомосковского административных округов г. Москвы) в размере 50% платы за объем потребляемых коммунальных услуг, определенный по показаниям приборов учета и превышающий нормативы потребления;4. компенсация расходов на уплату взноса на капремонт общего имущества в многоквартирном доме, но не более установленного размера.     Помимо социальной пенсии по инвалидности детям-инвалидам полагаются следующие денежные выплаты, в частности (пп. 2 п. 1 ст. 11 Закона от 15.12.2001 N 166-ФЗ; ст. 28.1 Закона N 181-ФЗ; пп. 10, 15 ч. 1 ст. 7, ст. ст. 16, 17.4 Закона г. Москвы N 60):1. ежемесячная денежная выплата;2. региональная социальная доплата к пенсии;     Дети-инвалиды, инвалиды с детства, обучающиеся очно по основным образовательным программам в образовательных организациях (до окончания такого обучения, но не дольше чем до достижения 23 лет), имеют право на получение при определенных условиях социальной доплаты к пенсии в периоды временного трудоустройства в свободное от учебы время и периоды участия в общественных работах (в обоих случаях — по направлению государственной службы занятости) (ч. 10 ст. 12.1 Закона от 17.07.1999 N 178-ФЗ).          Помимо налоговых льгот, которые могут быть предоставлены всем категориям инвалидов, дети-инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, имеют право на следующие налоговые льготы, в частности (п. 78 ст. 217, пп. 4 п. 1 ст. 218, п. 2 ст. 333.38, пп. 3 п. 5 ст. 391, пп. 3 п. 1, п. п. 2 — 5 ст. 407 НК РФ):1. налоговую льготу по налогу ну имущество физических лиц в отношении объектов, не используемых в предпринимательской деятельности. Если ребенок-инвалид является собственником нескольких объектов налогообложения, налоговая льгота предоставляется в отношении одного объекта каждого вида. Льгота не применяется в отношении имущества, кадастровая стоимость которого превышает 300 млн руб. (за исключением гаражей и машино-мест в таких объектах);2. налоговую льготу по земельному налогу в виде уменьшения на величину кадастровой стоимости 600 кв. м площади одного земельного участка;3. стандартный налоговый вычет на ребенка-инвалида в размере 12 000 руб. или 6 000 руб. за каждый месяц налогового периода;4. освобождение от налогообложения НДФЛ сумм оплаты дополнительных выходных дней, предоставляемых родителям (опекунам, попечителям), осуществляющим уход за детьми-инвалидами;5. уменьшение на 50% размера госпошлины за совершение любых нотариальных действий.       Кроме того, в г. Москве, например, для одного из родителей (усыновителей), опекуна, попечителя ребенка-инвалида предусмотрено освобождение от уплаты транспортного налога в отношении одного зарегистрированного на них транспортного средства с мощностью двигателя не свыше 200 л. с., за исключением водных, воздушных транспортных средств, снегоходов и мотосаней (ст. 356 НК РФ; п. 8 ч. 1, ч. 3, 5 ст. 4 Закона г. Москвы от 09.07.2008 N 33).      Дети-инвалиды имеют право на прочие социальные гарантии, в частности (Приказ Минкультуры России от 30.12.2016 N 3019; ч. 6, 7 ст. 30 Закона г. Москвы N 60):1. социокультурную реабилитацию, в том числе бесплатное посещение музеев, выставочных залов, парков культуры и отдыха, зоопарка, находящихся в ведении Правительства Москвы;2. безвозмездное пользование платными физкультурно-оздоровительными и спортивными услугами, оказываемыми учреждениями, входящими в городскую государственную систему физической культуры и спорта.      Также инвалиды и семьи, имеющие в своем составе инвалидов, имеют право на первоочередное предоставление земельных участков для индивидуального жилищного строительства, ведения подсобного хозяйства и садоводства. При этом бесплатное предоставление земельных участков детям-инвалидам федеральным законодательством не предусмотрено, но может предусматриваться законами субъектов РФ (п. 6 ст. 5, ч. 16 ст. 17 Закона N 181-ФЗ).       Инвалиды имеют право на ежемесячную денежную выплату (ЕДВ), размер которой устанавливается в зависимости от группы инвалидности и, в частности, для инвалидов I группы с 01.02.2022 составляет 4 430,70 руб. (ч. 1, 2, 4 ст. 28.1 Закона N 181-ФЗ; п. 1 Постановления Правительства РФ от 27.01.2022 N 57).       Застрахованные лица, признанные инвалидами I, II или III группы, независимо от причины и времени наступления инвалидности, продолжительности страхового стажа, продолжения инвалидом трудовой и (или) иной деятельности имеют право на страховую пенсию по инвалидности.             В случае полного отсутствия страхового стажа постоянно проживающие в РФ инвалиды I, II и III группы, в том числе инвалиды с детства, получают социальную пенсию по инвалидности (ст. 9 Закона от 28.12.2013 N 400-ФЗ; пп. 8 п. 1 ст. 4, п. 6 ст. 5, пп. 1 п. 1, п. 2 ст. 11 Закона от 15.12.2001 N 166-ФЗ).        Часто инвалиды с детства I группы нуждаются в постороннем уходе. Если такой уход осуществляет неработающий трудоспособный гражданин, ему полагается ежемесячная выплата независимо от факта совместного проживания с инвалидом (п. 1 Указа Президента РФ от 26.02.2013 N 175; п. 2 Правил, утв. Постановлением Правительства РФ от 02.05.2013 N 397).         Период ухода трудоспособного лица за ребенком-инвалидом засчитывается в страховой стаж для начисления страховой пенсии, если такому периоду предшествовали или за ними следовали периоды работы и иной деятельности, включаемые в страховой стаж (п. 6 ч. 1, ч. 2 ст. 12 Закона от 28.12.2013 N 400-ФЗ; пп. «в» п. 2, п. 34 Правил, утв. Постановлением Правительства РФ от 02.10.2014 N 1015).         В Москве ежемесячная компенсационная выплата лицу, занятому уходом за инвалидом с детства в возрасте до 23 лет, составляет в 2022 г. 13 772 руб. (ч. 1 ст. 9 Закона г. Москвы от 23.11.2005 N 60; п. 1.4.1 Приложения 1 к Постановлению Правительства Москвы от 26.10.2021 N 1668-ПП).

Читать также:  Бюджетный кодекс Российской Федерации (БК РФ) в редакции от 30 апреля 2021 года утверждает программу государственных внешних заимствований Российской Федерации

      По НДФЛ. Инвалиды с детства — налоговые резиденты РФ имеют право на стандартный налоговый вычет по НДФЛ в размере 500 руб. за каждый месяц календарного года в отношении доходов, облагаемых НДФЛ и учитываемых при определении налоговых баз в установленном порядке (п. п. 3, 6 ст. 210, ст. 216, пп. 2 п. 1 ст. 218 НК РФ).      По земельному налогу. Налоговая база по земельному налогу уменьшается на величину кадастровой стоимости 600 кв. м площади земельного участка, принадлежащего инвалиду с детства (пп. 3 п. 5 ст. 391 НК РФ).          Кроме того, в Москве инвалидам с детства предоставляется льгота в виде дополнительного уменьшения налоговой базы на 1 млн руб. (п. 2 ст. 387 НК РФ; п. 3 ч. 2 ст. 3.1 Закона г. Москвы от 24.11.2004 N 74).       Инвалиды с детства освобождаются от уплаты налога на имущество (в отношении одного объекта налогообложения каждого вида) (пп. 3 п. 1, п. 3 ст. 407 НК РФ).     Для инвалидов с детства предусмотрено уменьшение на 50% размера госпошлины за совершение любых нотариальных действий (п. 2 ст. 333.38 НК РФ.

     Инклюзивное образование — это обеспечение равного доступа к образованию для всех обучающихся с учетом разнообразия особых образовательных потребностей и индивидуальных возможностей. Такое образование предполагает совместное обучение (воспитание), в том числе совместные учебные занятия, досуг, различные виды дополнительного образования, лиц с ограниченными возможностями здоровья и лиц, не имеющих таких ограничений (п. 27 ст. 2 Закона от 29.12.2012 N 273-ФЗ; п. 3 ст. 2 Закона г. Москвы от 28.04.2010 N 16).Инклюзивное образование реализуется в соответствии с федеральными государственными образовательными стандартами в рамках общего образования (дошкольное, начальное общее, основное общее и среднее общее), профессионального образования (среднее профессиональное и высшее), а также дополнительного образования (ч. 3 ст. 5, п. 1 ч. 1, ч. 3 — 5 ст. 10 Закона N 273-ФЗ; разд. III Порядка, утв. Приказом Минобрнауки России от 05.04.2017 N 301; Письмо Минобрнауки России от 16.04.2014 N 05-785).       Органами власти создаются условия для получения без дискриминации качественного образования лицами с ограниченными возможностями, в том числе посредством организации инклюзивного образования (п. 1 ч. 5 ст. 5 Закона N 273-ФЗ).       Педагогические работники обязаны учитывать особенности психофизического развития обучающихся и состояние их здоровья, соблюдать специальные условия, необходимые для получения образования лицами с ограниченными возможностями здоровья, взаимодействовать при необходимости с медицинскими организациями (п. 6 ч. 1 ст. 48 Закона N 273-ФЗ).      Содержание образования и условия организации обучения и воспитания детей с ОВЗ определяются соответствующей адаптированной образовательной программой, а для инвалидов также в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида (ч. 1 ст. 79 Закона N 273-ФЗ).      По общему правилу форму получения образования и форму обучения до завершения получения ребенком основного общего образования выбирают родители (законные представители) ребенка с учетом мнения ребенка, а также с учетом рекомендаций психолого-медико-педагогической комиссии (при их наличии) (п. 1 ч. 3 ст. 44 Закона N 273-ФЗ).         Обучение детей, нуждающихся в длительном лечении, а также детей-инвалидов, которые по состоянию здоровья не могут посещать образовательные организации, по образовательным программам дошкольного, начального общего, основного общего, среднего общего образования может быть организовано образовательными организациями на дому или в медицинских организациях (ч. 3 ст. 12, ч. 5 ст. 41, ч. 10 ст. 66 Закона N 273-ФЗ; ст. 19 Закона от 24.11.1995 N 181-ФЗ).      К обучающимся с ОВЗ (с задержкой психического развития и различными формами умственной отсталости) не применяются меры дисциплинарного взыскания (например, таких детей нельзя отчислить) (ч. 4, 5 ст. 43 Закона N 273-ФЗ).     Для глухих, слабослышащих, позднооглохших, слепых, слабовидящих, с тяжелыми нарушениями речи, с нарушениями опорно-двигательного аппарата, с задержкой психического развития, с умственной отсталостью и других обучающихся с ОВЗ создаются отдельные организации, осуществляющие образовательную деятельность по адаптированным основным общеобразовательным программам (ч. 5 ст. 79 Закона N 273-ФЗ).         Лицам с ОВЗ (с различными формами умственной отсталости), не имеющим основного общего и среднего общего образования и обучавшимся по адаптированным основным общеобразовательным программам, выдается свидетельство об обучении. При этом прохождения обучающимися с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) итоговой аттестации в целях получения свидетельства об обучении не требуется (п. 13 ст. 60 Закона N 273-ФЗ; Письмо Минпросвещения России от 03.06.2021 N АК-491/07).     Совместное образование детей с ОВЗ и здоровых детей осуществляется в группах комбинированной направленности. При комплектовании групп комбинированной направленности не допускается смешение более трех категорий детей с ОВЗ; при объединении детей с разными нарушениями в развитии учитываются направленность адаптированных образовательных программ дошкольного образования и возможности их одновременной реализации в одной группе (п. п. 13, 20 Порядка N 373).       Родители (законные представители) детей с ОВЗ вправе выбрать для обучения своего ребенка школу по месту проживания, в которой должны быть созданы необходимые условия для получения ребенком образования в соответствии с заключением психолого-медико-педагогической комиссии (при наличии) (Письмо Минобрнауки России от 21.06.2018 N ТС-1529/07).

Использование материнского капитала.      

       Также на банковский счет владельца сертификата материнского капитала могут быть  направлены средства материнского капитала в связи с компенсацией ему затрат на приобретение товаров и услуг, предназначенных для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов (ч. 1 ст. 11.1 Закона N 256-ФЗ; п. 4 Правил, утв. Постановлением Правительства РФ от 30.04.2016 N 380).

2 апреля во всем мире отмечают День распространения информации о проблеме аутизма. В России в систему образования включены 45 888 человек с расстройствами аутического спектра (РАС), свидетельствует мониторинг Федерального ресурсного центра (ФРЦ) по организации комплексного сопровождения детей с РАС МГППУ. Этот центр занимается дошкольным и начальным общим образованием детей с выявленным аутизмом, используя при этом самые современные методики, в том числе самостоятельно разработанные и научно апробированные; организация мониторит ситуацию по стране, а также консультирует коллег из других регионов. Как работают с детьми с аутизмом и какие проблемы есть в масштабах страны — в материале «Известий».

Особенное место

ФРЦ находится в двух зданиях — на улице Архитектора Власова и на улице Кашенкин Луг, где и побывал журналист «Известий». Для особенных детей — особенное место: здание на Кашенкином выделяется среди однотипных пятиэтажек своей необычной архитектурой — как будто сказочный домик. Его построили в 1999 году специально для работы с детьми с аутизмом.

В двух дошкольных группах кратковременного пребывания — самые маленькие дети, которые учатся в стенах этого учреждения.

Директор Федерального ресурсного центра Артур Хаустов

— Кто у нас Демьян? Кто Демьян? — показывает учитель-дефектолог Юлия Ерофеева ребенку его фотографию.

Демьян наконец обращает внимание на изображение, поднимает руку и получает заслуженную похвалу. Его сосед замечать фотографию не хочет, вертится — тьютору рядом с ним приходится постоянно возвращать внимание ребенка на учителя. Мальчишка явно удивлен — в классе толпятся какие-то взрослые, смотрят им в спины, мешают уроку.

Но директор Федерального ресурсного центра Артур Хаустов доволен.

— Я, честно говоря, впечатлен динамикой за полгода работы, — обращается он к педагогам, вышедшим к журналистам. — Ведь дети в наше дошкольное отделение приходят совершенно не готовые к групповой работе. По сути, это не группа, а отдельные, не обращающие внимания друг на друга ребята. А сейчас мы зашли целой толпой, но всё равно видим организованное занятие. Конечно, фронтальную инструкцию не все дети воспринимают и не сразу, к каждому приходится подходить с одним и тем же вопросом и прицельно задавать его, но прогресс очевиден.

Читать также:  Государственная программа газификации республики крым газификация населенных пунктов республики крым

Эти ребята из группы «посильнее». Они обучаются по специальной программе с сентября этого года. Мальчик, который отвлекался и крутился, оказывается, в этом коллективе новичок — он занимается всего две недели.

— Всех нужно усадить за парту, приучить смотреть на педагога, поднимать глазки, слушать, — говорит Юлия Ерофеева. — В самом начале группа — это дети, которые боятся зайти в класс, боятся оставить маму, боятся сходить в туалет. Теперь они ориентируются, слушают учителя, сейчас вот с интересом по образцу рисуют ежика.

Здесь для детей с аутизмом созданы все условия. С ребятами работают тьюторы, педагоги-психологи, при необходимости к сопровождению подключаются студенты. Есть бассейн, большая игровая комната, творческая мастерская, в которой мечтал бы оказаться любой ребенок. Детей в этой мастерской взрослые сопровождают только поначалу, занимаясь по принципу «рука в руке», но потом педагог старается работать самостоятельно. Поделки совершенно разные, например неожиданно стильный стимпанк или батик — роспись по ткани. Педагог творческой мастерской Татьяна Короткая просит угадать, чем сделаны красивые фактурные цветы. Оказывается, разрезом китайской капусты. Еще одно пространство для творчества — собственная мультстудия. К Новому году здесь ребята нарисовали «Новогоднюю историю» и сами ее озвучили.

«Социализация не должна быть дикой»

В ФРЦ учатся дети, которые в большинстве своем не могут пойти в обычную школу, — по крайней мере, сразу. Им нужен особый подход. После начальных классов кто-то идет в инклюзивную школу, кто-то — в коррекционную. Артур Хаустов замечает, что нельзя однозначно настаивать на том, что все должны учиться в обычных школах: условия обучения должны быть подобраны под потребности каждого ребенка, а организации инклюзивной среды необходимо уделять особое внимание — она ошибок не прощает.

Обучение детей с РАС в России ведут по адаптированным образовательным программам (АОП), их несколько: 8.1, 8.2, 8.3 и 8.4. Программы 8.1 и 8.2 рассчитаны на детей с высокофункциональным аутизмом, которые с большой долей вероятности смогут успешно учиться в общеобразовательной школе. Дети, обучающиеся по вариантам 8.3 и 8.4 АОП, часто получают знания в условиях специальных (коррекционных) школ. Однако современные отработанные модели инклюзивного образования позволяют включать в общеобразовательную среду даже детей с наиболее сложными нарушениями развития. Упор в их обучении делается на формировании жизненных компетенций, то есть навыков, необходимых в повседневности.

Критически важна правильная организация обучения детей с РАС на начальном этапе. К сожалению, далеко не везде есть такие же условия, как в ФРЦ. Чтобы попасть сюда, семьи встают в очередь, когда ребенку еще только 3–5 лет. В основном обучаются ребята из Москвы, но кто-то едет из Подмосковья, кто-то переезжает из других регионов.

В России, согласно мониторингу ФРЦ МГППУ, 38% детей с аутизмом посещают коррекционные классы, 34% обучаются на дому, 20% — в общеобразовательном инклюзивном классе и 8% — в рамках инклюзивной образовательной модели «ресурсный класс». Артур Хаустов отмечает, что больше всего беспокоит большое число детей, которые учатся на дому, так как они лишаются возможностей социализации. Увы, число таких детей, хоть и снизилось в 2022 году относительно 2021 года, всё же имеет тенденцию к росту: с 5138 в 2018-м до 9172 в 2022 году.

Если школьное образование детей с аутизмом развивается, то высшее получают только единицы: в 2018 году — восемь человек с диагнозом РАС, в 2022 году — 12 студентов, по официальным данным, предоставляемым регионами. Тех, кто получает среднее профессиональное образование, мало, но это число заметно растет: 244 в 2018 году и 455 в 2022-м. Наиболее тревожной ситуацией Артур Хаустов называет малое количество детей, охваченных ранней помощью: всего 980 в прошлом году. В ФРЦ это объясняют тем, что система ранней помощи в РФ только развивается.

Сейчас при поддержке ФРЦ МГППУ активно совершенствуется сеть региональных ресурсных центров во многих регионах России. Консультационно-методическое сопровождение ФРЦ получают 42 региона. Такие ресурсные центры являются координаторами на местном уровне и позволяют сразу направить ребенка с риском развития РАС по правильному пути. Созданы они могут быть на базе совершенно разных учреждений: от коррекционных школ до университетов.

Но большой проблемой является обеспеченность специалистами. ФРЦ особенно отмечает проблему с тьюторами, также настораживает уменьшение числа педагогов-психологов.

Исполнительный директор фонда «Контакт» Елена Багарадникова замечает: существенный рост аутизма обгоняет прирост количества необходимых специалистов.

— Несмотря на то что специалистов готовят и государственные, и негосударственные образовательные учреждения, и самые разные некоммерческие организации, дефицит квалифицированных кадров огромный, — сказала она «Известиям». — Социализация не должна быть дикая: недостаточно просто поместить ребенка в детский коллектив без поддержки, без создания необходимых специальных условий. Это травматично для всех. Но, к сожалению, часто так и происходит.

По ее словам, в отдельных регионах получают развитие необходимые образовательные модели для детей с аутизмом, но расширение круга ресурсных зон идет крайне медленно, говорит Багарадникова. А в других формах обучения дети с аутизмом не удерживаются, их вытесняют из образовательной среды и детского коллектива, добавила она. Это и приводит к тому, что родители оформляют либо обучение на дому, либо семейную форму обучения.

Коэффициенты помощи

Еще одна проблема школьного образования детей с РАС на региональном уровне — недостаточность финансирования с точки зрения обеспечения специальных условий обучения. Для муниципальных организаций оно подушевое, то есть деньги выделяются школе за каждого зачисленного ребенка. При этом для детей с ОВЗ регионы самостоятельно рассчитывают корректирующие коэффициенты финансирования. И далеко не все готовы вкладывать достаточные средства в обучение ребят с РАС.

— Есть небольшое число регионов, в которых утверждены достаточные и даже крупные корректирующие коэффициенты финансирования. Например, в Воронежской — 23, в Тюменской — 17, — говорит Артур Хаустов. — То есть при коэффициенте 23 на образование ребенка с РАС школе выделяется финансирование в 23-кратном размере по сравнению с универсальной для всех учащихся базовой частью. И это серьезные деньги, за счет которых можно уже обеспечить психологическое, тьюторское сопровождение, внедрение инновационных методик и другие условия. Если же этого не происходит, то школа имеет очень ограниченные ресурсы. И таких регионов много.

По его словам, такие школы стараются искать другие возможности финансирования, чтобы соблюсти нормативные требования. Например, включаются в совместные проекты с НКО с грантовыми средствами. Но закрыть таким образом потребности детей с РАС системно нельзя, подчеркивает Артур Хаустов.

Елена Багарадникова полагает, что система подушевого финансирования в существующем формате вообще сводит возможность помощи для детей с аутизмом на нет. Она отмечает, что общественники уже давно пытаются преодолеть эту ситуацию.

— За неисполнение обязательств по надлежащему финансированию образования детей с ОВЗ для региона никаких санкций не следует, — указала она. — Лишь ничтожное количество субъектов ввели к подушевому финансированию обоснованные коэффициенты.

Артур Хаустов замечает, что сейчас Минпросвещения работает над расчетом модельной методики, которая будет затем транслироваться в регионы. Каждому субъекту РФ будет рекомендовано использовать эту методику в своей работе, чтобы они увеличивали коэффициенты.

В Министерстве просвещения не ответили на запрос «Известий» о проблемах подушевого финансирования школ.

Долгий путь

Финансирование образования детей с ОВЗ — критично важная вещь. Своевременная и качественная помощь многим детям с аутизмом позволяет успешно обучаться и в значительной мере социализироваться, почти ничем не отличаясь от других. Выпускник ФРЦ Кирилл Шмелев сейчас — образованный, высокоинтеллектуальный человек, который рассуждает о советских фильмах, рекомендует всем посмотреть самую первую картину Леонида Гайдая — вовсе не комедийный «Долгий путь» — и заканчивает учебу на факультете музыкального искусства Московского педагогического государственного университета. Заметить какие-то специфические особенности в его поведении довольно сложно.

Воспоминания об учебе в ФРЦ у него самые приятные, Кирилл продолжает дружить с ребятами из своего класса начальной школы. После центра он попал в обычную школу и, вспоминая этот опыт, сокрушенно качает головой, описывая его лишь обтекаемыми фразами. Говорит: собирался из школы поступать в колледж музыкально-театрального искусства имени Галины Вишневской, но его не то что отговаривали, а прямо убеждали: «Да куда тебе, ты не поступишь».

— А я доказал всем, что поступлю, и поступил! — с гордостью говорит Кирилл.

Руководитель направления социокультурной интеграции ФРЦ Евгения Хилькевич замечает: для нас Кирилл — нечто совершенно необыкновенное. Он поет, играет на фортепиано, живет полной жизнью. Но вообще-то в России пока очень сложно талантливому человеку с РАС куда-то пробиться. Елена Багарадникова констатирует: люди с ментальными нарушениями по-прежнему остаются одной из самых стигматизированных групп.

— Стигматизация очень выражена, начиная примерно с момента поступления ребенка в школу, и дальше усугубляется, — говорит она. — Это при том, что за последние 15 лет поменялось очень многое: появились возможности для ранней диагностики аутизма и выявления группы риска, в нашу страну пришли и получили широкое распространение самые передовые, научно доказанные методы помощи и поддержки как самих людей с аутизмом, так и их семей, появилось множество проектов как некоммерческих организаций, так и государственных, и даже совместных.

Президент благотворительного фонда «Я особенный» Александрина Хаитова, напротив, считает, что проблема стигматизации не является сейчас такой острой.

Директор Федерального ресурсного центра Артур Хаустов в центре

— Когда моя дочка с аутизмом была маленькой, я видела недоуменное отношение окружающих к ее поведению, — рассказывает она. — Приходилось собираться с духом, чтобы куда-то с ней пойти, было понимание, что многим людям придется объяснять происходящее. Про аутизм знали мало. Нас жалели. За это время изменилось многое, сейчас я могу спокойно выходить со своими детьми на улицу.

По ее словам, люди стали более информированы и чаще относятся к таким детям с пониманием. Она считает это результатом работы общественных организаций и органов власти. Однако, продолжает Александра Хаитова, поддержка людям с аутизмом до сих пор «очень фрагментарна» и недоступна подавляющему числу детей и людей с аутизмом.

— В обществе уже сложилось понимание о размерах этой проблемы, о том, что этим людям можно помочь, но до сих пор ничего системно не делается, — отметила собеседница. — Мы теряем 1% нашего населения, которое можно вернуть в общество. Зарубежные исследования говорят о том, что при своевременной и достаточной помощи можно вернуть 60% всех детей с аутизмом в нормальную жизнь. Сейчас же эти ребята рискуют уйти в тяжелую инвалидность, дезадаптацию.

Александрина Хаитова полагает, что России «очень нужна государственная федеральная программа», которая поможет финансировать необходимые виды помощи для ребенка и затем для взрослого человека.

Федеральная программа помощи  детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) будет подготовлена в России. Решение об этом было принято на круглом столде в Госдуме с участием представителей профильных комитетов, НКО и родительских организаций.

«Мы со стороны родителей инициировали в Госдуме создание федеральной программы, – рассказала президент БФ «Я особенный» Александрина Хаитова. – Не все регионы сегодня справляются с задачами социализации детей с РАС и их диагностикой. Для того, чтобы полностью интегрировать их в общество, им нужно сопровождение почти на всех этапах жизни. При этом около 60%  из них смогут жить самостоятельно, работать и создавать семьи.

Но для этого нужна системная помощь. Семьи с такими детьми должны знать, где они могут получить квалифицированную и своевременную помощь, к каким специалистам обращаться, где взять на это деньги, как помочь такому ребенку устроиться в детском саду и школе, и что будет с ним, когда он вырастет.

Но пока мы видим, что социализация детей происходит на более-менее среднем уровне только у тех, у кого аутизм в легкой форме. Хотя для помощи всем есть ресурсы. Просто их нужно правильно распределить.

Хороший инструмент для этого – социальные услуги. Ребенок получает в соцзащите индивидуальную программу получения социальных услуг, идет с ней в любое учреждение, в которое хочет, и которое может ему помочь, получая необходимую помощь бесплатно. А организации (поставщики социальных услуг) получают компенсацию за свою работу по этому же ИППСУ».

«Создание федеральной программы начнется уже в этом году. Ее разработка будет вестись совместно с родительскими организациями», – сообщили в фонде порталу Милосердие.ru.

«Очень хорошо, что и в Госдуме РФ обращают внимание на проблемы детей с РАС, – прокомментировалоа принятое решение исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт» Елена Багарадникова.

– Выделение работы с детьми с РАС как отдельного направления позволило бы обратить пристальное внимание государства на самые насущные проблемы, и увидеть новые возможности для их решения. С другой стороны – у нас уже есть федеральные программы, нац.проекты, концепции и прочее – ничего из них не работает в пользу детей и взрослых с РАС надлежащим образом.

Вероятность, что ситуацию изменит еще одна федеральная программа не высока. Что изменило бы ситуацию быстро и принципиально? Ее изменили бы механизмы допуска НКО как полноправных участников к реализации уже существующих гос.программ.

У нас есть целый ряд нормативных документов, которые, в-принципе, позволяют оказывать надлежащую качественную помощь детям и взрослым с РАС – такие как, например, Концепция ранней помощи в РФ, или целый ряд других. Но если за реализацию берется только государство – качественный результат мы не получаем. Начиная с мониторинга реализации программ помощи и поддержки и заканчивая участием в реализации – во всем должны участвовать родительские НКО. А со стороны государства им должен быть обеспечен механизм финансирования наравне с гос.учреждениями.

Читать также:  Программы по государственному мониторингу водных объектов

Вообще все упирается в надлежащее финансирование. В том числе и для госучреждений.

Тут нужно упомянуть коэффициенты к подушевому финансированию, учитывающие необходимые специальные образовательные условия для ребенка с особыми образовательными потребностями. Все в большем количестве регионов их вводят, но увы, пока их все равно можно пересчитать по пальцам.

Федеральная программа же, на мой взгляд, может в первую очередь обозначить основные ключевые точки и мероприятия, которые необходимо провести в регионах: такие как региональный скрининг для детей с РАС, создание регистра и детей и взрослых с РАС, развитие системы ранней помощи детям и семьям, подготовку специалистов (врачей, педагогических и социальных работников) для диагностики и работы с детьми с РАС, введение тех самых коэффициентов к подушевому финансированию для обеспечения реализации адаптированных программ, программы по подготовке к самостоятельной жизни и трудоустройству, и, безусловно, сопровождаемое проживание. Хочу отметить прекрасный опыт Челябинска – в котором ввели достойную ежемесячную компенсацию родителям за семейную форму обучения.

Так или иначе, к работе над новыми нормативными документами обязательно нужно привлекать профильные НКО, родительское сообщество, экспертов. Мы также готовы оказать всю необходимую помощь и поддержку.

Что касается создания новых “управляющих центров”: в этом нет необходимости. У нас есть ФРЦ по аутизму, ФРЦ по тяжелым множественным нарушениям – они могут осуществлять всю необходимую координационную и методическую работу, работу по верификации методик, и внедрению прикладного анализа поведения в систему подготовки педагогических кадров, и т.п.. Мы,  как НКО, стараемся выстроить с ними для этого конструктивные и рабочие взаимоотношения. Здесь нужно тесное двустороннее сотрудничество и взаимодействие.

В Минтруде сейчас находится в разработке Концепция комплексной реабилитации и абилитации – вот документ, к доработке которого прямо сейчас необходимо приложить наши усилия. Он касается всех нас. Обсуждается идея создания Федерального ресурсного центра по ранней помощи. На наш взгляд, единственное достойное этого учреждение это Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства (ИРАВ).

– Споры о методах коррекции и реабилитации детей с РАС ведутся в родительской и экспертной среде. Как и кем будет выбираться содержание этой программы?

Как я уже сказала – если НКО и родительские организации не получат доступа к реализации гос.программ, споры продолжатся, а содержание – будет то же, что и сейчас, не устраивающее качеством родительское сообщество, не помогающее нашим детям.

– Очевидна нехватка грамотных специалистов в этой области. Кого-то предполагается готовить отдельно, как-то повышать квалификацию действующих?

По данным Министерства просвещения РФ в стране не хватало на прошлый год около 20 тысяч специалистов по работе с детьми с ОВЗ. Быстро такую нехватку не закроешь. Но, к счастью, ситуация с повышением квалификации и обучением – есть программы в государственных и негосударственных организациях.

Дрессировка или наука?

Недавно мы получили сразу три, на первый взгляд, похожие друг на друга просьбы. Три мальчика, одному семь лет, двум другим по девять. Все трое живут в Москве. При этом суммы, которые нужны на реабилитацию, существенно отличаются. У одного полгода занятий в одном и том же центре стоит 168 000 рублей, у другого 227 000, у третьего 480 000.

Почему стоимость занятий для детей с расстройством аутистического спектра (РАС) так сильно отличается?

«Аутизм» – это «погружение в себя»

Термин «аутизм» в переводе с латинского означает «погружение в себя». Для того, чтобы поставить диагноз «аутизм», у пациента должна быть характерная триада нарушений: недостаток социальных взаимодействий, нарушенная взаимная коммуникация, ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения.

Тихон подходит к дереву близко и долго стоит, как будто прислушиваясь к чему-то. Ботинки промокли, штаны в грязи, но мама не ругается. Как не ругает его и за рисунки на стенах. Это неважно. Важнее, что Тише интересно, что он общается с миром. Пускай так. У Тиши аутизм.

«Тиша с двух с половиной лет в терапии. У нас ранняя диагностика. И мне страшно представить, что было бы, если РАС диагностировали позже, – рассказывает Тишина мама Жанна Евдокимова. – Я сразу погрузилась в изучение темы аутизма, вышла на АВА-терапию и очень в нее поверила, интуитивно ее приняла, хотя система для некоторых спорная, потому что она напоминает дрессуру. Многие так и говорят: дрессировка!

Ребенку дается вербальная команда, просьба или инструкция, и до тех пор, пока он не ответит должным образом, ему не дается поощрение.

Никто не наказывает, но правильный ответ тут же поощряется, вся система построена на поощрении желательных реакций и на игнорировании нежелательных.

Я сама окончила первый модуль обучения АВА, мне хотелось понимать, что это такое. Тогда мы еще не так финансово были подкошены, как сейчас. Я могу сказать, что это наука, которая подчиняется строгим математическим законам, которая доказала свою эффективность в коррекции детей с аутизмом. Единственная эффективная вообще».

Занятия по ABA-терапии могут выглядеть совершенно по-разному

Государственная программа для детей аутистов

Важно то, что дрессура – это способ заставить кого-то делать нечто, для него самого необязательное, но желательное для дрессировщика. АВА призвана научить ребенка тому, что является для него необходимым в реальной жизни. При этом потребности самого ребенка не игнорируются.

«Первый вопрос, который задаст родителю АВА-инструктор, еще только договариваясь о первой встрече: «Чем ваш ребенок интересуется?»

АВА-терапия (Applied Behavior Analysis), или метод прикладного анализа поведения, – это интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах для изменения поведения. Ни одно поведение не возникает без причины. В процессе работы с детьми поведенческие аналитики выявляют причины, по которым возникает то или иное поведение. Основная идея проста: если ребенку нравятся последствия его действий – он их повторяет, а если нет – не повторяет. Поэтому во время занятий каждый успех вознаграждается (похвалой, оценкой, игрушкой, конфетой), а неудача игнорируется.

Вот ребенок получает удовольствие от того, что теребит веревочку. Типовой педагог проигнорирует этот факт как незначительный, или даже вредный, а поведенческий терапевт использует его в качестве подкрепления. Через этот маленький и не наполненный социальным смыслом интерес он выведет его к освоению социально значимого навыка, а затем и к более сложному интересу – за веревочку в буквальном смысле слова ребенка приводят к удовольствию от похвалы, от улыбки, от совместной деятельности, от самого факта решения поставленной задачи!» – говорит президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень.

Все навыки, которые сложно освоить детям с расстройствами аутистического спектра (речь, умение смотреть в глаза, творческая игра), разбивают на маленькие блоки. Каждый из этих блоков ребенок осваивает отдельно, а затем их объединяют в одно более сложное действие. Так дети учатся слушать и воспринимать речь, доносить свою мысль до собеседника и так далее.

Занятия по ABA-терапии могут выглядеть совершенно по-разному. Чтобы дети легче усваивали информацию, могут использоваться различные подсказки, жесты, специальные карточки или жетоны. Закрепленным навык считается только тогда, когда ребенок сможет выполнять это действие без ошибок в 80 процентах ситуаций вне зависимости от того, в какой атмосфере и кем было дано задание.

Для успешной реабилитации ребенка необходимо наличие трех специалистов: тераписта, куратора и супервизора.

Терапист, куратор и супервизор

Ребенок занимается с АВА-терапистом. Это специалист, который закончил курсы и получил сертификат о том, что он может заниматься с детьми АВА-терапией. Куратор обучает родителей, как правильно дома заниматься с ребенком, и контролирует работу тераписта. А индивидуальную программу реабилитации составляет супервизор. Это специалист, который имеет большой опыт работы, это высшая должность в АВА-терапии.

«Сила Прикладного поведенческого анализа – в гибкости. Это не просто некий «метод» в узком смысле слова. Это научный подход, объединяющий множество методов и приемов, основанных на объективных законах поведения. Сегодня их 29. При этом требуется максимальная индивидуализация, поиск каждый раз своеобразного их сочетания в применении к пациенту», – говорит Екатерина Мень.

Особенности восприятия человеком мира

Государственная программа для детей аутистов

«В США государство финансирует АВА, это входит в страховой полис, – говорит мама Тиши. – Если ребенку поставили диагноз «аутизм», ему назначается определенное количество часов терапии, у нас ничего такого нет. Все на уровне сообществ в социальных сетях и платных центров, которые открывают сами родители, понимая, насколько это важно.

Нет в рамках бюджета такой эффективной терапии, как та, которую можно приобрести за деньги.

Все, что можно бесплатно получить от государства, – это психолога, дефектолога, может быть, логопеда. Кажется, эти занятия должны что-то компенсировать, но на самом деле нет, потому что у этих детей нет минимальных навыков в жизни.

Если у мамы такой первый ребенок, она вообще не понимает, что происходит. У меня Тиша третий, и я рано поняла, что с ним что-то не так. Тиша не смотрел в глаза, не реагировал на свое имя, не выполнял даже простые просьбы. Было много навязчивых повторяющихся движений, он ходил на цыпочках. Это основные маркеры аутизма.

Я стала искать специалистов. Сначала мы справлялись сами, включилось много родственников. А потом сестра овдовела, брат потерял работу. Мы оказались без поддержки. Но Тише нельзя прерывать АВА-терапию. Мы изыскиваем любые возможности, берем в долг, обращаемся в фонды. Если не заниматься регулярно, то у Тиши происходит резкий откат назад, а качество его жизни во многом определяет и качество жизни всей нашей семьи».

Если вы знаете человека с аутизмом, вы знаете одного человека с аутизмом

Государственная программа для детей аутистов

«По сравнению с ДЦП диагностика расстройства аутистического спектра и вообще понимание врачами, что это такое, имеет в нашей стране совсем недолгую историю. Про ДЦП давно многое известно, описано, структурировано, – рассказывает соучредитель РОО помощи детям с РАС «Контакт» Мария Никольская. – А тут нет четких формулировок. Например, еще недавно в нашей психиатрии диагноз «аутизм» ставили только до 18 лет, а потом меняли на шизофрению. Но это совершенно разные диагнозы.

Аутизм действительно непросто диагностировать. Не существует некоего точного медицинского анализа, безоговорочного признака, объективного параметра.

Есть разработанные тесты, но и они дают только оценочную картину, которую все равно в итоге интерпретирует конкретный психиатр. Еще лет 10 назад само слово «аутизм» многим врачам было в новинку.

А сейчас бывает и так: «странненький» – все, аутизм, хотя у ребенка может быть, например, органика какая-то. В общем, к тому моменту, как родители доходят до постановки диагноза, они уже полуживые. И теперь хорошо бы получить какую-то четкую инструкцию: «Идите туда, там назначат то-то». Но нет такого единого для всех маршрута.

О второй сложности говорит само название. Расстройство аутистического спектра. Этот спектр, действительно, очень широкий, он не имеет ступенек, степеней, это такой веер.

Есть такая расхожая поговорка: «Если вы знаете человека с аутизмом, вы знаете одного человека с аутизмом».

Когда в Родительскую приемную «Контакта» приходят родители за помощью, наши консультанты просят рассказать о «наборе дефицитов», вот именно у этого ребенка в чем сложности? Среди аутистов есть невербальные, но с высоким интеллектом, есть вербальные со сниженным интеллектом, есть с высоким интеллектом, но с полностью расстроенной коммуникацией с миром, гиперактивные и замкнутые и так далее.

Кстати, высокий интеллект не всегда означает способность устраиваться в жизни, это не всегда помогает. Иногда хочется, чтобы энциклопедических знаний было поменьше, а шнурки чтоб завязывал. Исходя из разной степени тяжести этих особенностей и их количества, можно разными способами постараться научить человека существовать в этом мире».

Кто может помочь?

«Бесплатных вариантов занятий совсем немного, и их нужно еще найти. Вся помощь у нас в стране носит заявительный характер. Не записался, не нашел сам, тебя и не заметили. И все очень индивидуально, не массово», – говорит Мария Никольская.

Тем не менее в АНО «Наш солнечный мир» можно получить бесплатные онлайн-занятия по АВА-терапии (и не только) в рамках госконтракта, это действительно для жителей Москвы. Кроме того, можно попасть на бесплатную очную реабилитацию, около 500 детей каждый год проходят эту программу. Нужно обратиться в столичный Департамент труда и социальной защиты населения. Но сначала позвоните в «Наш солнечный мир» по телефону 8 (495) 374-77-40 и уточните, как это сделать.

В РОО помощи детям с РАС «Контакт» (Москва) можно получить бесплатную консультацию по построению маршрута реабилитации. Чтобы записаться в Родительскую приемную, нужно заполнить форму.

Фонды, которые оказывают адресную помощь:

БФ «Под звездой надежды»,

БФ «Помоги ребенку»,

Фонд поддержки детей и семьи «Малыш»,

Еврейская благотворительная платформа «Solomon».

Чтобы найти благотворительный фонд, который оказывает помощь в вашем регионе, можно воспользоваться навигатором «Русфонда».

«Занятия иногда приходится корректировать, искать и пробовать разные методики, – говорит Мария. – Почти ощупью. Нет такой спокойной уверенности, что вот нашли занятия и можно выдохнуть, точно будет результат. Родители должны быть все время настороже, расслабиться не получается».

Коллажи Татьяны Соколовой

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *